Российская диабетическая ассоциация

Идея проекта

Цель проекта «Программа «Альфа-Эндо»: социальная и обучающая помощь подросткам с сахарным диабетом, оставленным без попечения родителей» заключается в разработке и внедрении системы комплексной социальной и обучающей помощи наставников подросткам-инвалидам с сахарным диабетом первого типа (СД1), оставленным без попечения родителей. Главная задача – развитие навыков самоконтроля болезни и подготовка подростков к самостоятельной жизни.

Российская диабетическая ассоциация (РДА) совместно с Благотворительным фондом «Культура благотворительности», профильными региональными НКО, специалистами здравоохранения, образования и социальной защиты разработает и внедрит систему наставничества в 18 регионах. В каждом регионе команда РДА проведет междисциплинарные рабочие встречи, отберет и подготовит не менее 30 наставников из числа родителей детей с СД1 и волонтеров диабетических ассоциаций. Эти наставники будут регулярно обучать 28 подростков 14-18 лет, помогая им развивать навыки самоконтроля болезни и социально-бытовые навыки. Они также будут поддерживать подростков в выборе образования и профессии, разъяснять механизмы получения медико-социальной, психологической и педагогической помощи, а также вовлекать их в деятельность диабетической общественности. Специалисты РДА будут оказывать наставникам постоянную консультативную поддержку, мониторить и оценивать результаты.

Успешная реализация проекта позволит привлечь новых партнеров для помощи подросткам в трудной жизненной ситуации. Это также поспособствует созданию государственных стандартов помощи выпускникам интернатных учреждений с различными хроническими заболеваниями, что будет полезно на национальном уровне.

Актуальность

В начале 2023 года в интернатных учреждениях России находилось 57 детей с СД1, из которых 28 подростков в возрасте 14-18 лет. Именно у этой возрастной группы пациентов наихудший контроль над заболеванием. Исследования показывают, что подростки с СД1 часто не справляются с медицинскими рекомендациями. Отсутствие навыков саморегуляции и неправильные решения в кризисных ситуациях могут привести к серьезным осложнениям и даже смерти.

Подросткам, лишенным попечения родителей, необходимо научиться самостоятельно управлять своим состоянием здоровья, включая правильное питание, расчет доз инсулина, регулярное измерение уровня глюкозы, инъекции и обращение к врачу. В настоящее время этим занимается персонал интернатов.

Многие такие подростки, выходя из интернатов, сталкиваются с множеством проблем, включая финансовые трудности и отсутствие работы, и это несмотря на помощь от родственников, сотрудников детских домов и НКО (от родственников и знакомых — 27%, сотрудников детского дома — 22%, наставников и НКО — примерно по 10%). Отсутствие навыков саморегуляции и способности принимать правильные решения в сложных ситуациях увеличивает риск развития осложнений, которые могут быть фатальными.

«Альфа-Эндо» предлагает систему наставничества, где взрослые, имеющие личный опыт жизни с СД1, обучают подростков важным навыкам самоконтроля и адаптации к жизни вне интерната. Это особенно важно, когда в 18 лет подростки начинают посещать взрослые медицинские учреждения, где условия помощи отличаются от детских.

Поддержка проекта позволит подросткам с СД1 обрести независимость, избежать рискованных ситуаций и эффективно управлять своим здоровьем.

Социальный эффект

Развитие социального партнерства и формирование государственных стандартов помощи выпускникам интернатов с хроническими заболеваниями. Повышение качества жизни у подростков-сирот, страдающих сахарным диабетом через обучение контролю над болезнью.